“내가 자녀보다 딱 하루만 더 살다 가는 것이 소원”이라는 발달장애인 부모들의 호소가 이어지는 가운데, 부모 사후에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있도록 주거와 일자리, 의료·돌봄을 함께 지원하는 체계를 마련해야 한다는 제안이 나왔다.

한준희 전북특별자치도의회 의원(군산4)은 최근 도의회 5분 자유발언에서 발달장애인 가족들이 겪고 있는 돌봄 현실을 짚고, 전북 차원의 통합지원체계 구축을 촉구했다.

한 의원은 20여 년간 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 홀로 양육하다 간암 투병 끝에 지난 5일 세상을 떠난 고(故) 전경철 작가의 사연을 소개하며 발언을 시작했다. 고인은 생의 마지막까지 아들이 살아갈 거처를 찾기 위해 전국 1,000여 곳의 시설을 수소문했지만, 성인 중증 발달장애인을 온전히 수용할 수 있는 복지 인프라를 찾기 어려웠다는 것이 한 의원의 설명이다.

한 의원은 이를 한 가정만의 문제가 아니라 발달장애인 가족들이 함께 마주하고 있는 현실로 보고, 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 안정적으로 살아갈 수 있는 지원체계가 필요하다고 강조했다.

이를 위해 ▲주거유지지원서비스가 결합된 지원주택 도입과 주거에 대한 공공의 책임 강화 ▲맞춤형 일자리와 낮 활동 인프라 확충 ▲24시간 의료·건강·돌봄을 연계하는 지원망 구축 등 3가지 대안을 제시했다.

한 의원은 정부가 전 생애주기를 포괄하는 발달장애인 국가책임제 정책을 발표한 만큼 전북도 역시 지역 여건에 맞는 통합지원체계를 마련해야 한다고 주장했다. 특히 발달장애인이 시설에 의존하는 데 그치지 않고 지역사회에서 독립적인 구성원으로 살아갈 수 있도록 주거와 일자리, 의료·돌봄이 따로 움직이지 않는 연계체계를 갖춰야 한다는 설명이다.

한준희 전북특별자치도의원은 “내가 자녀보다 딱 하루만 더 살다 가는 것이 소원이라는 발달장애인 부모들의 호소는 국가와 지역사회의 지원체계가 충분하지 않다는 현실을 보여준다”며 “발달장애인이 지역사회에서 독립적 주체로 안전하게 살아갈 수 있도록 전북도의 적극적인 정책 추진이 필요하다”고 거듭 촉구했다.